Riceviamo questa storia dai bellissimi e profondi spunti di riflessione e pubblichiamo
Buonasera.
E’ vergognoso che si debba pagare per un farmaco salvavita, come il Sotorasib. Abbiamo tutti il diritto alle migliori cure e a sperare.
Il giorno in cui ho visto la mia rx, si è aperto il cancello di un luna park, di cui non sospettavo l’esistenza. La sensazione era quella, di essere, all’improvviso, aliena nel mondo che conoscevo e in cui quotidianamente, parlavo, lavoravo, amavo, litigavo, sognavo.
Ero salita su un astronave, all’improvviso, e poi atterrata nel luna park dei marziani. In realtà avevo già visto l’RX nel momento in cui il radiologo del Marilab di Ostia l’aveva appesa la muro. C’era qualcosa, lì nel polmone…come un grappolo d’uva. Ho chiesto spiegazioni ma mi hanno chiesto di aspettare il referto.
Avevo fatto l’rx su consiglio del mio medico curante, perché avevo una tosse fastidiosa da un mese che non era passata neanche con gli antibiotici. Avevo questa tosse da molti mesi ma non me ne preoccupavo. Era fresco il ricordo di mio padre, morto nel 2019 di adenocarcinoma polmonare al IV stadio. Il male se l”era portato via in poco tempo: a 80 anni aveva resistito a due chemioterapie, poi non si è potuto fare più nulla.
Quando ritiro il referto della RX era tutto già chiaro per me. I miei familiari hanno parlato anche di tubercolosi, ma 4 giorni dopo il referto della TAC torace tuonò la sua sentenza: adenocarcinoma, di 5 cm al polmone destro. Nelle immagini aveva la forma dell’ Australia…
Mi opero dopo neanche un settimana al Sant’Andrea e rimuovo tutto il lobo polmonare inferiore destro e i linfonodi connessi.
Apro una pagina web, Vinciamo noi. Lì racconto i miei viaggi nei vari tendoni del luna park, della sofferenza: alchimisti, terapisti… Ci sono persone con cui ti capisci al volo: quelli che sono lì ed entrano ed escono dai vari tendoni, col sorriso sul viso, l’abisso nel cuore, la dolcezza nello sguardo. Non c’è differenza tra il primo e il IV stadio. Noi siamo qui, dall’altra parte del mondo.
Il referto dell’istologico è peggio di quanto pensavo: il tumore ha preso alcuni linfonodi. Sono un IIIB.
Il momento cruciale è la scelta di dove effettuare le cure. Il Sant’Andrea era troppo lontano da casa mia. Mi metto a cercare un posto dove oltre alle terapie tradizionali, si fanno anche sperimentazioni avanzate. E approdo all’ IFO dove sostengo 4 cicli di chemioterapia e vengo arruolata in uno studio in cui mi somministrano Atezolizumab, che sto ancora portando avanti.
Non ho mai smesso di lavorare. La società mi ha messo in Smart working. Avevo da poco cambiato lavoro e coronato il sogno di una vita: lavorare per una grande società…e mi ero ammalata a 2 mesi dall’assunzione. Nossignori, non si molla. A pensarci, a come ho lavorato con le chemio in corpo mi viene da dire…ma come hai fatto? Beh…ne ho fatte di sciocchezze in quelle condizioni, ma mi hanno appoggiato e aiutato, io ho capito come lo hanno fatto, senza grossi proclami, mi hanno tenuto a bordo, da grande organizzazione e da grandi signori. Il lavoro ha fatto la differenza, sono rimasta ancorata alla realtà, attiva, sveglia, sempre.
Compagni di questo viaggio sono stati i miei amici, il mio compagno e la mia famiglia con alti e bassi.
La realtà purtroppo è che è difficile essere creduti nel proprio dolore e nell’abisso in cui si precipita. Il mondo fuori vuole bollarti come un guerriero e come un eroe.
Dentro ogni giorno dilaga lo tzunami della malattia. Nel non so. Non posso prevedere. Personalmente mi sento sola in questo viaggio, ma capisco pure che alla fine non posso avere compagni di viaggio che capiscano in pieno. Questo mi rende furiosa a volte. Ma è cosi. Quando scendi nella profondità delle cose capisci che la tua fragilità, almeno nel mio caso, conta solo per me. Non è colpa di nessuno.
Eppure, mi ribello. Mi ribello a tutti quei patetici e bugiardi articoli di giornale in cui danno per spacciati i malati di cancro. Invece di strisciare a rimarcare l’ovvio cercando di ottenere ritorni d’immagine nello sbattere le tragedie in prima pagina, aiutate chi sta male. Aiutiamo i medici onesti che s’impegnano nella ricerca. Aiutiamo chi ci sta accanto a sperare.
Poi ho visto un documentario sui polpi e le seppie: una volta che hanno deposto le uova, si lasciano morire. Hanno finito il loro scopo del quadro meraviglioso dell’esistenza…la vita in fondo è anche questo.
Vi abbraccio e vi sostengo e con questo abbraccio vorrei stringere tutti quelli che come me stanno lottando per uscire dal luna park.
Annamaria