La mia sperimentazione

Premessa

Circa tre anni fa ci siamo domandati se avesse senso progettare ed attivare un progetto che consentisse ai pazienti di accedere, grazie ad una sperimentazione clinica “personalizzata”, a trattamenti innovativi, nuovi farmaci e nuove strategie terapeutiche. La nostra perplessità si è ben presto fugata dopo un sondaggio condotto nella nostra Social Community. Era palese che l’idea andava incontro ad una obiettiva necessità dei pazienti!

Ci siamo quindi subito attivati per la ricerca di un finanziamento che avrebbe potuto sostenere il costo del nuovo progetto e, magari, aiutare a mantenere in vita la stessa struttura organizzativa di ALCASE, impegnata in tanti altri fronti contemporaneamente…

Ed in effetti, partecipando al concorso “Fondazione Roche per i pazienti”, i fondi sono arrivati ed un nuovo servizio a favore dei malati ha potuto concretizzarsi.  Per circa un anno. Poi, non essendo stata accolta una nuova richiesta volta a ripetere quella felice esperienza negli anni successivi,  molto a malincuore, siamo stati costretti a sospenderla…

Fino ad oggi, 28/12/2022, … perché, nel frattempo, una nuova volontaria si è fatta avanti con l’intenzione esplicita di mettere la propria competenza professionale e il proprio tempo libero a disposizione di ALCASE, purché si possa portare avanti anche questo progetto.   Non potevamo rinunciare, anche se di fondi a suo sostegno ALCASE continua ad averne un gran bisogno…

Dr.ssa Annamaria Muroni, Bachelor & Master of Science

Il progetto

Il progetto mira ad individuare una sperimentazione clinica “personalizzata” per ogni malato che desideri accedervi.

In pratica, si cercherà uno studio clinico attivo in Italia, che sia compatibile con le caratteristiche anagrafiche, somatiche, cliniche e patologiche del paziente che richiede il supporto (e del suo tumore). Uno studio che sia attivo in un’area geografica non distante dalla residenza del paziente stesso. Saranno raccolte le informazioni riguardanti il paziente in un questionario ad hoc, scaricabile da questa pagina, qui a fianco, che dovranno essere restituite ad ALCASE per essere analizzate da un esperto in conduzione di trials clinici. Quest’ultima, partendo dal database ClinicalTrial.gov, effettuerà poi la ricerca e la selezione delle sperimentazioni compatibili col caso in questione.

Successivamente, saranno indicati al paziente e/o i suoi cari i recapiti dello sperimentatore principale e del centro medico in cui si effettua lo studio e, in caso di difficoltà nella gestione dei contatti, sarò offerto il supporto della segreteria di ALCASE.

Ma come procedere in pratica?…

1. Scaricare IL FILE .DOCX oppure IL FILE .DOC cliccando su uno dei link qui segnalati

⇒  formato DOC                      ⇒ formato DOCX 

2. Compilare attentamente TUTTE le voci del questionario, utilizzando un qualunque programma di scrittura compatibile e ricavando tutte le informazioni tecniche dai propri documenti sanitari (copia delle carte cliniche, di referti di visite specialistiche, di accessi in Day Hospital, ecc…). La completezza e la correttezza di tali informazioni sono essenziali per trovare la giusta sperimentazione (cioè, quella che soddisfa tutte le caratteristiche del paziente nei propri criteri di eleggibilità ed ineleggibilità). Questionari incompleti, perciò, non verranno presi in considerazione.  Questionari compilati non correttamente rischiano di falsare i risultati della ricerca, rivelandosi, alla fine, una inutile perdita di tempo per tutti.  Si consiglia, pertanto, in caso di difficoltà nelle corretta compilazione, di chiedere aiuto a parenti, amici e medici curanti disponibili.

3. Inviare il file compilato (oltre alle copie di esame istologico e biomolecolare, test routinari di laboratorio e visita cardiologica) a: amuroni.alcase@gmail.com.  Non inviare altra documentazione clinica: non verrà visionata.

4. Rimanere in attesa di comunicazioni per e-mail (o telefoniche), per uno o due giorni, circa la eventuale richiesta di informazioni aggiuntive o chiarimenti.

5. Attendere ancora qualche giorno (mediamente 3/4 giorni), per ricevere, sempre per e-mail, il nome della/e sperimentazione/i compatibili, del medico ricercatore responsabile della/e sperimentazione/e e dei suoi recapiti.

6. Attivarsi personalmente perché si venga visitati dallo sperimentatore ed eventualmente inseriti nello studio. Un aiuto nell’ottenere un contatto con lo sperimentatore verrà offerto da parte della segreteria di ALCASE a chi fosse in difficoltà in questa fase.