Malati e associazioni di pazienti, istituzioni pubbliche e mondo degli affari: chi al servizio di chi?…

La risposta sarebbe ovvia:

1. I malati esprimono i loro bisogni (cui le loro Associazioni danno voce, amplificandoli);
2. Le case farmaceutiche inseguono il loro business che è quello di produrre i farmaci di cui i malati hanno bisogno;
3.  Il mondo istituzionale, preposto ad assicurare il bisogno dei cittadini, crea il quadro generale per cui i farmaci prodotti arrivino facilmente a chi ne ha bisogno.  Dunque, le case farmaceutiche sono al servizio dei malati, grazie anche alla facilitazione del mondo istituzionale.

Ma è proprio così?…. I commenti ai nostri post sui social media sono univoci e tutti denunciano il fatto che qualcuno dei tre attori in campo, non fa bene il proprio dovere… Vediamo un po’… E cominciamo dall’attore più ovvio, dal malato di cancro al polmone che chiede di essere curato.

• MALATI DI CANCRO AL POLMONE

Quali possono essere le possibili critiche al loro comportamento generale?… E’ davvero difficile trovarne qualcuno: essi, in fondo, chiedono solo aiuto per la disgrazia che è loro capitata fra testa e collo… Anzi, potremmo dire, lo pretendono: in fondo si tratta della restituzione del prestito, dato durante tutta la loro vita al Servizio Sanitario Nazionale, in termini di contributi versati.

A pensarci bene, però, il sottoscritto, che da anni si prodiga in ALCASE per migliorare la condizione dei malati di cancro al polmone in tutt’Italia, un appunto lo farebbe…
Malati e familiari di malati,

VOI DATE POCA FORZA AD ALCASE!… Se avessimo migliaia di iscritti e molte sedi sparse per l’Italia, certamente sfonderemmo il muro del silenzio che ci circonda!

Ma, mentre scrivo queste cose, mi fischiano le orecchie… Mi pare di sentire la protesta, ben motivata, di qualcuno: “Ma io sono al limite delle mie forze, non ce la faccio quasi a vivere la mia vita normale di tutti i giorni, e davanti a me ho uno scenario che mi toglie ogni fiducia per il futuro…“.  Beh, certo, la possibilità di dedicarsi a una causa importante dipende innanzitutto dalle proprie condizioni di salute.  Ma se queste non sono compromesse è possibile impegnarsi (“perché non succeda ad altri quello che sta succedendo a me…“).  Ciò può persino essere utile a chi è malato, perché rende attiva la mente e la distoglie dai pensieri cupi.  Sono 40.000 le persone che ogni anno si ammalano di cancro del polmone in Italia.  Se solo il 10% delle persone che guariranno o che avranno molti anni di ottima vita, pur in presenza di tumore, si unisse a noi, avremmo una coorte di almeno 800 combattenti!… Senza contare i familiari!!..

• CASE FARMACEUTICHE

Qui sarebbe facile trovare critiche e anche vere e proprie invettive al loro indirizzo (“si arricchiscono sulla pelle della povera gente!“) e i social network ne sono pieni.  Molte persone le odiano profondamente e le incolpano di tutti i mali possibili, persino quelli di “far morire la gente, perché, per vendere i loro veleni, fanno in modo che non si sappia che esistono terapie veramente efficaci che costano pochissimo e potrebbero salvare tutti!…“).  Io, che lavoro molto su social per educare, informare ed aiutare nella scelta delle cure ottimali attraverso le pagine di ALCASE, ne ho sentite davvero di tutti i colori!…

La verità è che curare il cancro al polmone è più difficile che andare su Marte (dove passeggeremo fra 15 anni, a sentire la NASA ).  Per decenni, il cancro al polmone inoperabile non ha avuto alcuna cura.  Poi, per altri 4 decenni, è stato trattato con la sola chemioterapia (che dà un modesto beneficio di sopravvivenza al 40-50% dei pazienti e che ancora oggi rimane il gold standard terapeutico per le forme avanzate e per il microcitoma).  Solo negli ultimi anni è esplosa la terapia mirata a livello molecolare e, ancora più recentemente, la immunoterapia oncologica che in questi giorni sta raccogliendo consensi ed interesse unanimi.  Ma ciò è avvenuto grazie ad ingenti investimenti in ricerca e sviluppo da parte delle case farmaceutiche che ora mietono, giustamente, i risultati del loro lavoro…  Tutto OK, allora?…

No. La mia personale critica alle case farmaceutiche è che esse assegnano una frazione troppo elevata dei loro investimenti in attività che esse chiamano “promozione”.  Sia ben chiaro che senza promozione del farmaco nessuno saprebbe che esiste il Nivolumab o il Pembrolizumab, tanto per fare due nomi divenuti celebri negli ultimi mesi.. Ma queste spese paiono davvero eccessive, se confrontate alle spese di ricerca e sviluppo, le quali, invece, dovrebbero essere assolutamente preponderanti.  Ve ne sono delle altre, di critiche: certi messaggi sono eccessivi e fuorvianti.  Lo sono quelli lanciati direttamente al pubblico attraverso la pubblicità negli USA, e lo sono quelli che arrivano indirettamente tramite i media in Europa. Certo non sono le case farmaceutiche che mettono in bocca ai giornalisti certi titoli sensazionalistici, ma è verosimile che nei loro comunicati alla stampa i dati siano passati attraverso un filtro di distorsione positiva della realtà, a discapito di una giusta messa fuoco.  Proprio in questi giorni, tutti i notiziari parlano del “nuovo farmaco che scioglie il cancro”.  In realtà, i dati dicono che lo “scioglie” (leggi: ne riduce significativamente il volume) nel 45% dei casi.  Sia chiaro che dal punto di vista strettamente scientifico si tratta di un reale passo in avanti… ma siamo ancora (purtroppo) ben lontani dallo sciogliere il cancro!…

• LO STATO

Anche questo è un protagonista che riceve critiche… assai pesanti (“invece di pagarsi le loro pensioni d’oro, potrebbero pagarci questi farmaci, che per noi significano la vita!…“).  Ed è eticamente difficile contraddire affermazioni di questo tipo. Certamente, nel bilancio dello Stato, ci sarebbero molte voci di spesa da modificare e persino da cancellare, ed altre, all’opposto, da amplificare. Detto questo, su cui tutti siamo certamente d’accordo, cominciano le difficoltà. Ognuno dei quasi 60.000.000 di Italiani ha la sua propria ricetta (che consiste, di solito, nell’incrementare le spese che lo riguardano e tagliare via le altre.. 😉 ).  ALCASE ed io non vogliamo entrare nella polemica, salendo in cattedra e insegnando allo Stato il suo mestiere… Noi diciamo soltanto (e lo diremmo con forza se potessimo contare su un vostro aiuto massiccio) che chi ha lavorato e pagato contributi per tutta la sua vita e poi si trova colpito da una sventura (in questo caso è il cancro al polmone, ma potrebbe essere il terremoto del centro Italia…) deve ricevere il massimo della solidarietà e dello sforzo economico!…  Lo riceve?… Non esattamente, se è vero, come è vero, che un farmaco approvato in tutto il territorio dell’Unione Europea, il Nivolumab cui accennavo prima, da un anno è a totale carico del cittadino!

In realtà, le critiche che si potrebbero fare al SSN sono molteplici: disomogeneità di leggi e regolamenti fra regioni dello stesso paese, gravi e ingiustificabili rallentamenti nel recepimento delle direttive Europee, “resistenza passiva” all’introduzione di ogni nuova, costosa terapia… Quest’ultima è forse la cosa che più fa indisporre il cittadino.   Il SSN inglese ha attentamente valutato l’efficacia terapeutica ed il costo dei due farmaci su citati (il cui costo medio -per trattamento- è valutato in Inghilterra intorno alle 37.000 sterline) e ha deciso che non ne avrebbe sostenuto la spesa in quanto il rapporto costo-beneficio è, a loro giudizio, sfavorevole.  Al contrario, nel sistema sanitario americano (dove sono le compagnie assicurative, e quindi i cittadini in prima persona, a farsi carico della spesa) la FDA ha subito liberalizzato l’uso del farmaco non intaccando in alcun modo il bilancio governativo….  E in Italia?… NIENTE. SILENZIO. NE’ SI, NE’ NO.  Da un anno l’AIFA discute con la BMS per fissare il prezzo del Nivolumab e non succede niente!… Mentre migliaia di cittadini aspettano di accedere alla cura che potrebbe allontanarli dal pericolo di morte, lo stato ha già risparmiato 400 milioni di € (40.000 € per 10.000 persone…stima prudente). 🙁 🙁 🙁  Semplicemente, inaccettabile.

IN CONCLUSIONE

Sono molti gli interessi che ruotano intorno al cancro del polmone. Alcuni sono legittimi, altri meno, qualcuno, appunto, inaccettabile.  I malati, le loro famiglie e le loro associazioni non possono fare ricerca medica essi stessi, non possono sostituirsi ai governanti e agli amministratori, ma possono alzare il tono della voce e farsi sentire.

DATE FORZA AD ALCASE!!  In questo modo darete forza a voi stessi.

Gianfranco Buccheri