Si è da poco concluso l’appuntamento annuale di pazienti e “caregiver” di cancro al polmone, il 5° Meeting Nazionale ALCASE, svoltosi, come sempre, sotto la regia organizzativa di ALCASE Italia.

Una cinquantina (forse meno) i partecipanti, fra presenti effettivi -in almeno una delle sessioni in cui si articolava il meeting- e presenti col cuore (malati che hanno inviato loro videoregistrazioni o testi da leggere in sala).  Fra questi ultimi, un caso a sé è stato quello di Paola Barbetti, che ha voluto collegarsi telefonicamente dall’ospedale ove era ricoverata.

Come sempre, i pochi partecipanti attivi (pazienti, ex-pazienti e loro familiari) provenivano da tutta Italia,  con l’intento di rinnovare il loro comune impegno nella lotta contro il cancro del polmone.  Alcuni di loro erano dei veri e propri veterani del meeting, avendo preso parte a tutte e quattro le edizioni precedenti.  Due soltanto quelli che hanno avuto modo di partecipare all’iniziativa per la prima volta. Tutti hanno condiviso una storia di malattia oncologica, unica e irripetibile.

Non era presente in sala, quest’anno, il bis-maratoneta Leonardo Cenci, che ci ha lasciati tutti, increduli ed esterrefatti,  il 30 gennaio di quest’anno.  Ma, di nuovo, era presente con il suo grande spirito quando in una intera sessione del Meeting a lui dedicata è stato ricordato con amore e rimpianto.  Sono stati proiettati alcuni suoi video, si è letta la testimonianza-ricordo del Presidente del CONI, Giovanni Malagò, suo grande amico, e si sono recitati alcuni brani del suo libro: “Vivi, Ama, Corri. Avanti tutta!”.   Il libro è ancora in corsa per il Global Award della Global Lung Cancer Coalition (GLCC) e siamo certi lo vincerà.

La stessa GLCC era idealmente presente al 5° Meeting ALCASE con uno dei più brillanti fra i suoi membri: il Dr. Toshiyuki Sawa, medico-oncologo giapponese e “patient advocate“, in rappresentanza del West Japan Oncology Group (WJOG), e della sua organizzazione di pazienti con base a Gifu, storica città nel Giappone Centrale.

Toshiyuki ha presentato se stesso, la sua città, il proprio ospedale e il gruppo oncologico WJOG, oltre alle altre organizzazioni di giapponesi malati di cancro al polmone (ben 11!), enfatizzandone i successi, ma anche le sfide da affrontare (ad esempio, un giusto bilanciamento fra lavoro e cure per chi è ammalato).

Il contributo di medici altamente qualificati ha permesso poi di avere un “up-to-date” in vari settori medici di stretto interesse, non solo per i malati di cancro al polmone, ma anche per chi è a rischio di diventarlo.  L’interessante intervento del Dr. Giacomo Mangiaracina è stato una lunga cavalcata fra le tappe fondamentali della lotta al tabagismo, nel mondo ed in Italia.  Il Dr. Mangiaracina si è focalizzato sulla tante difficoltà che si incontrano procedendo nella via di una totale eradicazione del tabagismo (tutt’ora una piaga per l’umanità).  La prevenzione secondaria e lo screening erano i temi del Dr. Pierfilippo Crucitti, la cui presentazione è stata un saggio di come lo screening potrebbe essere ed invece non è (per la gran massa degli italiani…).  Non sono mancati accenni alla ricerca sullo screening, che in Italia vuol dire microRNA (Istituto Tumori di Milano) e naso elettronico (Campus BioMedico di Roma).  La Dr.ssa Sara Emerenzani, capo-dietista del Campus, si è soffermata sull’intervento dietetico in campo medico-oncologico e sulla necessità di contrastare con esso il catabolismo, quasi sempre presente nei malati di cancro del polmone anche nelle fasi meno avanzate della malattia.  Per la sessione “MEDICI ECCELLENTI,” erano presenti il Dr. Alessandro Morabito, il Dr. Domenico Galetta e la Dr.ssa Simona Scodes (in sostituzione del Dr. Federico Cappuzzo) che hanno aggiornato i presenti, da par loro, sui punti chiave della terapia personalizzata e dell’immunoterapia.

Come accennato poc’anzi,  si è molto discusso nel corso del meeting circa l’assoluta necessità di avviare un “programma nazionale di screening per il cancro al polmone”, come realizzato da ormai 5 anni negli Stati Uniti e come avviene da molti anni, per altri tipi di tumore, nel nostro paese.  I fondamentali scientifici ci sono tutti: lo screening riduce la mortalità per cancro al polmone del 20% (o di più secondo i recenti dati del Nelson Trial). Manca solo un sostanziale elemento: la volontà politica di salvare decine di migliaia di vite umane.

Oltre allo screening si è parlato di come affrontare lo “stigma” (ovvero il marchio di colpevolezza che percepiscono i malati, anche quando non hanno mai fumato nella loro vita) di cui soffrono i malati di cancro al polmone  e della necessità di abbattere il “muro del silenzio”.  In effetti, si parla molto poco di questa malattia, sia in generale, che sui media, nonostante il fatto che la scienza abbia recentemente ottenuto importanti successi nell’assicurare una vita prolungata e di qualità a chi un tempo aveva un’aspettativa di vita di solo pochi mesi.

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CONSIDERAZIONI SULLA RIUSCITA DELL’EVENTO.

Come sempre, il meeting è stato un evento di grandissimo successo per i (pochi) presenti.  Aveva tutti gli ingredienti per essere tale anche nei confronti di tanti altri italiani, malati di cancro al polmone, e dei loro caregiver….  ed invece si è sentita la loro assenza, sia in sala, sia come spettatori a distanza attraverso il WEB.

Sono davvero tanti i malati e familiari che seguono ALCASE nel web e nei social.  Durante la lunga fase di organizzazione del meeting, sono stati perfettamente informati sull’evento tutti i nostri followers di Facebook (oltre 30.000), di cui più di 2.100 sono malati o caregiver certi perché iscritti al gruppo chiuso di ALCASE, “Sconfiggiamo il Cancro del Polmone“.  Quasi tutti gli interventi sono stati video-trasmessi in diretta sulla pagina Facebook ALCASE Italia -Per la Lotta al Cancro del Polmone e tutto il meeting è stato video-registrato in maniera professionale, pubblicato nel Canale YouTube di ALCASE e successivamente postato, intervento per intervento, sulla pagina Facebook su menzionata. 

Eppure, nonostante gli sforzi di cui sopra, vi sono stati solo 2 nuovi partecipanti al meeting, e solo pochi altri lo hanno visualizzato da casa, in diretta o in differita… Per fare un esempio, i video della sessione “MEDICI ECCELLENTI”, incentrata sulla terapia di frontiera del cancro del polmone, hanno ricevuto mediamente meno visualizzazioni ed interazioni dell’articolo giornalistico di minore successo pubblicato dell’ultimo mese!… 

ALCASE continua a ritenere… “preziosi” questi incontri diretti fra pazienti per la grande carica emotiva che ne scaturisce, per i solidi legami di affetto che si formano, per la forza d’animo che si dà e si riceve.   Li ritiene molto utili anche per chi vuole approfondire la propria conoscenza della malattia, avendo l’occasione di ascoltare, direttamente dai più grandi esperti italiani, lo “stato dell’arte medica”.

Tuttavia, la pressoché nulla risposta di chi non aveva mai in precedenza partecipato al meeting, unita ai costi -davvero non indifferenti- dell’organizzazione, sia in termini di lavoro del team, sia di impegno economico diretto (quest’anno, per di più, non coperto da alcuno sponsor), pongono fortemente la questione dell’opportunità di continuare questa esperienza.

ALCASE continuerà a dare voce ai malati e alle loro famiglie ancora negli anni a venire.  Ma lo farà, forse, in altre forme.

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Foto Giuliano Fighera

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