Scrivo la storia di mia mamma, in cura presso l’ospedale Sant’Andrea di Roma, che ha subito intervento per l’asportazione di un segmento apicale del polmone destro nel febbraio 2018, per adenocarcinoma mucinoso, scoperto per caso in seguito all’influenza stagionale e alla scrupolosità del medico di famiglia.
E’ stata operata dal Prof Rendina e poi è stata affidata alle cure del Prof Marchetti, per la ricerca delle mutazioni EGFR e terapia del caso.
Inizia così IRESSA ad aprile 2018 insieme ad una terapia sperimentale con la Thymosina alfa 1 (2 sottocutanee a settimana) sino a novembre dello stesso anno, quando viene chiusa, senza spiegazioni, la sperimentazione.

Tutto procede bene, nonostante tutto, con controlli presso la struttura ospedaliera ogni 28 giorni, visita, esami del sangue, tac total body con mezzo di contrasto ogni 3 mesi.

Nel 2019, credo per disposizioni organizzative del DH oncologico, le visite vengono spostate nel reparto di oncologia posto all’ottavo piano.  Incontriamo l’oncologo, molto schivo e scorbutico, il quale ci chiede come mai per tutto questo tempo fossimo state ricevute in DH e non da lui.
Certamente noi non potevamo saperlo!

Dalla prima volta le sue visite si sono sempre limitate ad una manciata di secondi, con il solito interrogatorio, come sta?…mangia con appetito?… urina regolarmente?… va di corpo regolarmente?… quanto pesa?… ha analisi da mostrarmi?… (sino a dicembre 2019 le analisi venivano prescritte dall’oncologia ogni mese; dopo, poiché il nuovo oncologo non richiedeva nulla, gliele ho fatte effettuare autonomamente per controllare i parametri e per sottoporle al medico di famiglia). La tac continua ad essere eseguita ogni 3 mesi.

La malattia è stabile, nessuna progressione, le condizioni di salute sono buone, tranne qualche effetto collaterale causato dalla terapia: crosticine nel naso, un pochino di acne e da ultimo diradamento dei capelli con pustoline e croste.  Gli effetti collaterali vengono segnalati al professore il quale suggerisce di rivolgerci ad uno specialista.  Ironico sulla perdita dei capelli, “meglio ora che mai“.  Per mia mamma “meglio mai“.

E così via, mese dopo mese, la tac viene differita da 3 a 4 mesi. Ovviamente, autonomamente, richiedo al medico famiglia, visto che per il professore non sono rilevanti, tutte le analisi di routine prima di eseguire la tc con mezzo di contrasto.

Il referto viene sempre visionato dal professore in modo frettoloso, praticamente non leggendo l’intera relazione del radiologo ma arrivando subito all’ultima riga di conclusioni: “nessuna progressione della malattia”.

Una volta non ci viene comunicato lo slittamento al pomeriggio dell’appuntamento mensile fissato per la mattina e appena entrate faccio, educatamente, presente il nostro disagio, considerato che ogni volta affrontiamo 500km per la visita mensile. Il professore si inalbera facendo presente che “noi non siamo mai contenti e che loro si fanno,” utilizzando anche un gesto scurrile e inequivocabile “un c… così per farci stare bene”…
Sempre educatamente e contando fino a 10, rispondo che NOI non abbiamo scelto la malattia, mentre EGLI ha scelto la Sua missione ed ha anche giurato.

Avendo capito che bisogna comunque usare sempre le pinze per confrontarsi con quello specialista siamo andate avanti sino all’ultima visita del 10 novembre 2020.

Al nostro arrivo, solite domande… ma… mia madre chiede di essere visitata perchè si sente raffreddata e costipata da un paio di giorni, il professore, sprovvisto di mascherina, precisa che non visita perchè affetto da Covid e perchè molti pazienti non amano essere visitati (ci guardiamo incredule, ma riteniamo che sia una battuta di pessimo gusto e che non vale la pena di discutere ogni volta).
Mamma ribatte che si sarebbe rivolta al medico di famiglia e così il grande professionista si decide a visitarla. Constata che ha una infiammazione ai bronchi. Chiediamo cosa fare, visto il soggetto immunodepresso, vista la pandemia e visto la patologia.
Ci risponde che non bisogna fare nulla e che mia mamma sta meglio di lui.

Dal giorno dopo inizia l’inferno, placche in gola, tosse, raffreddore, febbre e saturazione in discesa.
Il medico di base prescrive Rx-torace, il tampone ed inizia la terapia covid a domicilio.
Polmonite medio basale destra, libero il polmone sinistro.
Viene curata e oggi, 30 novembre 2020, è senza ossigeno. Trovo assistenza eccelsa sia nella dottoressa delle visite domiciliari, sia nel pneumologo che la vide post intervento, sia nella dottoressa del DH del sant’Andrea che costantemente ha seguito tutta questa infernale disavventura.

Da giorno 19 novembre è stata sospesa Iressa e siamo in attesa di riprendere, dopo il prossimo Rx-torace e tutte le analisi del sangue.

Il giorno 11 dicembre andrò io dal professore per far presente che sarebbe bastato scrupolo, attenzione, professionalità, amore per la missione del medico.  Ed invece il suo è un MESTIERE svolto con leggerezza, ironia e superficialità, tutti ingredienti che ci hanno fatto vedere la morte con gli occhi.
Bastava suggerire rx torace, un tampone…bastava una cura immediata invece di ironizzare sullo stato di salute e sul tempo della morte ancora lontano.
Bastava AMORE per ciò che si fa, piuttosto che prescrivere farmaci senza guardare negli occhi chi cerca supporto e speranza.

Questa storia non finirà così, andrò avanti per mia mamma e per tutte le persone che hanno vissuto e vivono incontri così spiacevoli.

Vorrei sapere perchè questo professore non dedica la propria vita ad altro, vorrei sapere cosa lo lega a quella poltrona, vorrei sapere cosa potrà mai trasmettere a tutti gli specializzandi… Vorrei anche sapere cosa sente la sera quando torna a casa…quando prende sonno e apre gli occhi ad un giorno nuovo…

Grazie a voi di Alcase che mi avete permesso di raccontarmi e raccontarvi.
Vi terrò informati.
Stefania