L’amica di ALCASE, Patrizia, ha raccolto l’invito a far sentire la sua voce in occasione della giornata mondiale 2020 dedicata al cancro del polmone (1 Agosto 2020). Di seguito il testo che lei ci ha inviato:
Cari amici di ALCASE,
tenterò di far sentire la mia voce, pur sia per me una fatica incommensurabile, tanto sono provata da questo per me lungo percorso che ho dovuto affrontare e che tutt’ora sto percorrendo con mio marito ammalato di k al polmone con diagnosi a fine novembre 2019 per mezzo di tac spirale, alla quale è seguita una tac con mdc, una pet ed una broncoscopia risultata negativa, per concludersi con una ebus fatta a Modena risultata positiva per adenocarcinoma.
Cosa mi ha umiliato psicologicamente?
All’inizio purtroppo la situazione è molto più buia, in quanto sei all’oscuro di tutto e tu sei l’unica risorsa in grado di aiutarti, quindi direi che la solitudine è stata padrona ed è questa l’umiliazione più grande. Ti rendi conto che hai a che fare con un cancro ma non hai il supporto di chi ti può spiegare quanto sia grave la situazione, la mente quindi naviga nei più oscuri meandri, penso che qualcuno si possa avvicinare all’idea della morte in questi momenti; la mancanza di riferimenti e notizie, che cerchi invano su internet, trovando solo statistiche devastanti, indurrebbero al suicidio anche la persona più equilibrata di questo mondo, noi abbiamo ricevuto il risultato di una tac a spirale a fine novembre 2019, io in particolare, in una serata di inverno fredda e buia. I risultati mi sono stati consegnati una sera di fine novembre dello scorso anno, verso le ore 20 per mia intercessione, non avevo nessuno con me che mi potesse spiegare tutti i termini medici ivi impressi , ma visto la media conoscenza di base, mi sono inserita su internet cercando di capir, e subito mi è stato chiaro che si trattava di cancro; quindi direi che l’ umiliazione è nell’apprendere in solitudine che hai un cancro al polmone.
Cosa ho apprezzato di più?
E’ stata una scoperta capire che ti potevi affidare all’ospedale vicino a casa tua, non dovendo affrontare mille pellegrinaggi in tutta Italia, che ovviamente io comunque ho percorso in lungo e in largo, ma per effetto del coronavirus ho riscoperto la mia città Siena e il nostro Ospedale, l’eccellenza del reparto Prof. Maio e Chirurgia Toracica di Siena, ovviamente non poteva essere diverso, dove sta il Prof. Maio non puoi trovare una chirurgia scarsa, nessuno permetterebbe di rovinare il tuo lavoro…
Cosa ho detestato di più?
Nel nostro viaggio, come ho detto sopra, ho girato l’Italia in lungo e largo. Inizialmente mi sono concentrata al nord, una cosa non mi è piaciuta, ce ne sono troppi di top che si dedicano al polmone, che potere e sapere ha l’essere comune per discernere chi è il meglio??? Quando mi sono operata io al pancreas un’eccellenza vi era e da quello sono andata…
Inoltre in uno stesso istituto ho avuto due opinioni discordanti in due momenti diversi e completamente stonate con la realtà che poi ho potuto verificare, questa è una situazione fuorviante e del tutto dannosa per il paziente che non solo deve combattere con la malattia ma manca anche di riferimenti certi, a nostro carico la scelta ovviamente, ma, ripeto, se non hai gli strumenti della conoscenza, il gioco puoi perderlo in partenza…
Cosa avrei voluto fosse diverso nel sistema sanitario pubblico?
Ovviamente la mancanza di uno screening che educhi tutti a fare la tac, come di prassi la mammografia pesa sulle vittime di questa malattia, il colpevole quindi è già stato individuato;
Vorrei che gli altri sapessero…
Vorrei che sapessero che questa è una grande piaga, vorrei che provassero le nostre sensazioni e combattessero al nostro fianco, ma ovviamente è una richiesta impossibile, tu sei al fianco di un malato, tante sono le cose delle quali hai bisogno, pensate che chi è a fianco di un malato per esempio possa andare regolarmente al lavoro??? Esistono dei permessi per i caregivers? Direi di no…
Patrizia Amadei